難病であっても自分らしく～　講演会に参加

  2月15日、みんなのWa主催の講演会「難病であっても私らしくよりよく生きる」にスタッフ6名が参加しました。    

まず内科医でALS患者の竹田主子さんより、病気になった当初の葛藤からコミュニケーション手段と24時間のヘルパーを得て、活躍されるまでのお話し。     難病の人にとって人工呼吸器は生活道具。ACP（人生会議）が時期によっては害になるとの意見には説得力がありました。続いて、のぞみメモリークリニックの木之下徹医師から、世にあふれる「認知症予防」が偽りで認知症恐怖を広げる点で悪質であること、パーソンセンタードケアは本人と支援者との間の双方向のケアが肝との指摘をされました。     最後はグレースケアと関わりの長い東郷清児医師と、介護者家族らが加わって、抱え込まずに周囲の助けを得ること、専門職がその人らしさを抑える役割をしてはいけないこと、あらゆる境目をとっぱらう楽しさなど座談しました。     今回は、グレースケアの利用者さんで同じALSのAさんもヘルパー3名と一緒に参加しました。  

久しぶりの外出でしたが、東郷医師や看護師さんらの協力で事前に準備し、呼吸器を車椅子に積み、移動中もたびたび吸引しながら無事会場に到着。     文字盤では「快適です。グレースケアの皆様に感謝しています」とのこと、ご希望を叶えられてよかったです。人工呼吸器も吸引器も、メガネと同じような日常用品。そんな身軽さでこれからも街に出続ける支援ができたらと思います。